Un nou projecte de llei per garantir el dret a una vida digna de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotrófica (ELA) vol ressuscitar una antiga proposta política que va quedar injustament oblidada a l’anterior legislatura. Ho aconseguirà aquesta vegada?
Em dic Ildefons Oliveras, estic casat i tinc tres fills. Tinc 65 anys, soc de Sant Jaume d’Enveja i fa tres anys i mig em van diagnosticar ELA.
Us parlo breument de l’Ela perquè crec que, tot i que avui en dia està en boca de moltes persones, encara és una gran desconeguda per a molts; no tothom sap què és i quines conseqüències té.
Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa en la qual les motoneurones que controlen el moviment de la musculatura voluntària, a poc a poc, es van morint. La conseqüència és una debilitat muscular progressiva que acaba provocant la mort del malalt, habitualment per asfíxia. Actualment no té cura, no hi ha cap tractament, i l’esperança de vida mitjana des del diagnòstic és de 3 a 5 anys. Posa els pels de punta, però aquesta és la realitat.
La proposta de la Llei Ela de 2022 neix de la necessitat de donar una solució a l’aïllament sociosanitari al qual es veuen abocats tots els que pateixen aquesta malaltia. Des del moment en què et donen el diagnòstic, i al principi no és res comparat amb el que ha de venir, la malaltia la passes a casa teva. T’obliga a fer moltes reformes al teu domicili i requereixes material específic per a les teves necessitats bàsiques, tant de mobilitat com d’higiene personal. I en la fase més avançada, requereixes d’un cuidador qualificat les 24 h del dia; però sense arribar a aquest extrem, durant el procés, la debilitat muscular és tal que la teva parella necessita d’una altra persona per moure’t. I tots aquests canvis representen una despesa descomunal que pràcticament ningú es pot permetre. És una malaltia que et mata i que també t’arruïna.
Per aquest motiu els malalts més vulnerables, sense recursos o simplement pel fet de no voler endeutar a la seva família arran d’un “projecte” que no té solució, decideixen deixar-se anar i opten per l’eutanàsia perquè no poden tenir una VIDA DIGNA. I ho dic clar, a tots els malalts d’Ela ens agrada la vida i volem seguir vivint, però dignament, si no és demanar massa.
Però malgrat tot el que he anat explicant, malgrat la brutalitat d’aquesta malaltia, malgrat el constant degoteig diari de malalts que moren o que decideixen deixar-nos, alguns dels polítics del moment van deixar oblidat en un calaix el projecte de la Llei Ela.
D’ençà que es va presentar per primer cop al Congrés dels Diputats, han mort 2000 companys/es del nostre equip d’Ela i a hores d’ara tots els nostres polítics i polítiques encara no s’han posat d’acord perquè la Llei sigui una realitat. És més, després de la dissolució de les Corts al juny, la Llei Ela se n’ha anat en orris i cal començar un altre cop de zero.
No podem permetre que cap persona decideixi morir perquè no té suficients recursos per a viure dignament, i molt menys en una societat com la nostra, en la qual traiem pit constantment per l’assoliment de determinats reptes socials i en la que es gasten milers de milions en inversions o projectes de dubtosa utilitat.
És una autèntica VERGONYA.
Mentrestant, els malalts d’Ela no paren i, ara fa uns dies, la Confederació Nacional d’Associacions de l’Ela (ConELA), juntament amb un grup de companys/es, han anat al Congrés dels Diputats a presentar noves propostes per a una Llei Ela real i efectiva.
A partir d’aquest moment s’obre una nova finestra a l’ESPERANÇA. Esperem, aquest cop sí, que els nostres polítics i polítiques facin el que han de fer, que posin sobre la taula el que han de posar i que sense més demores ni ajornaments, es posin tots d’acord perquè la llei sigui una realitat. Avui, no demà. Perquè els malalts d’Ela no tenim temps; tenim de tot menys temps, el temps corre de pressa i en contra nostra.
Ara els ho estem posant més fàcil. Possiblement, no es van atrevir a recolzar l’anterior proposta perquè provenia d’un partit polític de l’oposició. És així d’incomprensible a vegades la política. Però la nova proposta prové d’un clam popular.
I qui pot dir que no a un clam popular tan urgent i necessari?
Confio que no ens fallin i puguem afirmar que passem per fi de la vergonya a l’esperança.
Avui és el millor dia.